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中华实用诊断与治疗杂志

知易行难

在神经内科神经肌肉病组里工作了些时日,渐渐发现这个组里所包含的病种多是发病率较低、诊断较困难、治疗效果较差的疾病,相当一部分病患比较年轻,慢性病痛折磨着他们,疾病就像一层迷雾封锁在他们的人生路上,本该是踌躇满志的面庞笼罩着愁云。他们焦虑、敏感。

梁先生刚刚40,孩子上了小学,他得病3年,双下肢无力起病,发展到现在已经出现行走不稳,双手无力,握笔、用筷子困难。他辞去了工作,在协和医院就诊过,协和的诊断是周围神经病,指向不确切,翻看病历看得出专家们在怀疑淀粉样变性可能,但并没有足够的证据。淀粉样变性目前尚无治疗办法,预后不好。我们决定再查一查,也许能找到些许蛛丝马迹,也许是可治的病。

很快进行了抽血、腰穿、神经活检等检查,随着检查结果一项项地回来,我们沮丧地发现这些证据仍然难以确诊。

“大夫,现在能确诊我是什么病了吗?”

“输了几天液也不见好,我的病还有的治吗?”

“主任查房说什么了?”

每天去看梁先生时,都能感觉到他心里的那种情感,他盼望从我嘴里说出来他的病有救了,可我只能如实相告,“现在结果还不能确定”,也少不了安慰和鼓励,希望他能坚持,充满信心。

主任决定给予试验性激素治疗。

虽然不能确定就是不可治的病,万一是可治的病,试验性治疗就会收到效果,梁先生同意了。

时间一天天地过去,梁先生恢复的迹象很微弱,他很失落,不止一次地问,“大夫,我后半生是不是就是个废人了……”

我鼓励他说激素作用比较慢,特别是病程比较长的患者,你需要继续口服一段时间才能得出结论。后来梁先生出院了,疗效不得而知,我希望他能有个好结果。

面对疾病的时候,每个人的反应不尽相同,有的人一蹶不振,自暴自弃,有的人则积极面对,活出精彩,甚至在康复无望的时候,有人依然能成为生活的强者,让人肃然起敬。就在同一间病房里,曾经有一位双下肢肌肉萎缩的女孩,她后半生都无法下地行走,但她不向命运屈服,坐在轮椅上笔耕不辍,成为了有名的网络小说作家,活出了不一样的人生。这样的例子太多太多。

但是作为一名医生,我却不敢要求每一个患者都能拥有如此强大的内心,病痛毕竟不在我的身上,我不敢妄言感同身受,和患者妄谈豁达人生,我只能去理解患者的痛苦,也许只有哪一天我们真的成为了病人,经历过一样的心路历程,才会理解他们的感受,也怕是只有在那一天,当我们战胜了心里的恐惧,看淡了得失荣辱,才敢说自己活得潇洒。

我陷入了思索。

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